Podporujeme takovou pomoc, která dokáže alespoň částečně odlehčit nemocnému či znevýhodněnému člověku a jeho nejbližšímu okolí.
Proto pro nás v Adře není dubnový Světový den porozumění autismu (2.4.) jen „další den v kalendáři“, ale vybavují se nám konkrétní tváře dětí a rodičů, kterým pomáháme.
A nejsou to jen české děti. Za posledních několik let k nim přibyla řada dětí s poruchou autistického spektra (PAS) z Moldavska a Ukrajiny.
Jaké to je žít s autistickým dítětem? Tatínek Tomáš P. upřímně sdílí:
„Nejtěžší bylo naučit se s tím žít. Naučit se žít s tím, že život už nikdy nebude stejný, že všechny plány je třeba hodit za hlavu, a prostě to bude jinak. Smiřoval jsem se s touto situací spíš roky než měsíce. Nejvíc asi s tím, že snaha tu neznamená tolik, že tlak je někdy škodlivější než trpělivost a přizpůsobení se. Asi nejdůležitější je mít rád syna takového, jaký je a nestydět se za to. Přijmout jej a dál s ním pracovat. Syn dochází jednou týdně do Adry, má to tam rád. Letní tábor s Adrou je pro něj další podnět, který jej posunuje dál. Pro nás je to velká pomoc a vyřešení jednoho týdne prázdnin. Přivítal bych i občasné víkendové pobyty pro děti. Chtěl bych všem v Adře neskutečně poděkovat. Všem dobrovolníkům a těm, kteří všechno organizují a prostě tady jsou pro nás.“
Dobrovolnické centrum ADRA Frýdek-Místek poskytuje informační podporu rodinám s dítětem s PAS, vysílá dobrovolníky přímo do rodin, nabízí volnočasové programy pro děti s autismem (včetně organizace letních táborů), věnuje se individuálnímu rozvoji dovedností dětí, muzikoterapii a canisterapii.
Rodičům dětí s autismem nabízí také v rámci svépomocné rodičovské skupiny s odborným lektorem možnost sdílet často těžkou rodinnou situaci a obtíže při výchově a vzdělávání dětí. Tato služba pomáhá předcházet syndromu vyhoření při náročné péči o dítě.
Dobrovolníky a dobrovolnice do organizací, které pracují s autisty, vysílají také dobrovolnická centra ADRA Havířov, České Budějovice, Česká Lípa, Praha.
Více informací najdete na stránce autismus.adra.cz
Proč pomáháme dětem, rodičům a odborné veřejnosti také v Moldavsku?
V Moldavsku (s 2,6 miliony obyvatel) se nějaká forma poruchy autistického spektra týká odhadem více než 4 000 dětí. Kvůli nízkému povědomí laické i odborné veřejnosti o autismu však dochází k chybným diagnózám, nevhodné péči a zdravotní stav dětí se zhoršuje.
Rodiče dětí s autismem se (nejen v Moldavsku) potýkají s nepochopením okolí, únavou z náročné péče, nedostatkem specializovaných zařízení pro své děti, nedostatečnou podporou ze strany státu. Přesto se ve své nelehké situaci dokážou radovat i z malých pokroků:
„Jsem šťastná za výsledky, kterých jsme za rok a půl terapie dosáhli. Jsou to pro mě zcela zásadní změny. Až dosud nejedl Marian nic jiného než kaši. Měl vážné záchvaty, křičel a vydával nelidské zvuky. To, že nyní jí polévku nebo pohanku, je pro nás obrovský úspěch. Kromě toho více vnímá. Sice se nesměje, ale dívá se mi do očí. A také začal říkat ahoj. Vím, že to vypadá jako maličkosti, ale pro nás jsou to důležité úspěchy, kterých nebylo snadné dosáhnout,“popisuje dosavadní výsledky behaviorální terapie maminka Lilia.
ADRA ČR ve spolupráci s partnerskou kanceláří ADRA Moldavsko již před několika lety začala podporovat vzdělávání místních odborníků i veřejnosti v této oblasti, pomáhá při prosazování legislativních změn a pracuje na zlepšení lékařské diagnostiky a psychoterapeutické péče.
Co když se zkombinuje diagnóza dítěte s PAS a válečný konflikt na Ukrajině?
Pak se jednoznačně násobí obtížnost výchovy a péče o děti s projevy autismu, jak vidíme na na uprchlických rodinách, resp. ženách s dětmi s PAS, které přišly do Moldavska a dalších zemí.
Děti s PAS mají sníženou schopnost navazovat vztahy s ostatními lidmi, obtížněji chápou pravidla sociálního fungování, jinak fungují v oblasti verbální i neverbální komunikace či v oblasti představivosti. Děti s PAS mají obvykle svůj vlastní svět, ve kterém není prostor pro chyby či nedokonalosti, těžko snášejí změny a zpravidla vyžadují opakování zavedených rituálů.
Evakuace dětí s autismem mimo svůj domov, do zcela jiného prostředí, působí dětem, jejich matkám či neúplným rodinám obrovskou psychickou zátěž.
Tuto formu pomoci místním i uprchlickým rodičům a dětem s PAS v Moldavsku můžete podpořit na čísle účtu veřejné sbírky ADRA 66888866/0300, VS 181.
Jakkoli výchova a péče o dítě s PAS nejsou lehké, rodiče dětí mohou hodnotit takový život i jinak, pozitivně, jako třeba Igor, otec malého autistického chlapce:
„Díky mému synovi jsem mnohem tolerantnější člověk a každý den se od něj učím. Mít dítě s autismem není konec světa. Je to životní lekce, jak být pečujícím a milujícím rodičem, a jak se radovat z maličkostí – přesně jako to dělají tyto výjimečné děti.“
Martina Špinková
Jsme tu s vámi pro druhé
